การมีภาวะผิวเผือก ("albinism" ในภาษาอังกฤษ) ถูกมองว่าเป็นคำสาป

เมื่อครั้งที่ เสวี่ยลี่ เป็นทารก พ่อแม่เอาเธอไปทิ้งไว้หน้าบ้านเด็กกำพร้า

ในจีนและอีกหลายประเทศ การมีภาวะผิวเผือก ("albinism" ในภาษาอังกฤษ) มักถูกมองว่าเป็นคำสาป

โรคจากความผิดปกติของกระบวนการผลิตเม็ดสีในร่างกายทำให้ผิวและผมของเสวี่ยลี่เป็นสีซีดและขาว นอกจากนี้ เธอยังทนแสงแดดไม่ค่อยได้ด้วย

แต่การมีรูปลักษณ์ที่แตกต่างไปก็ทำให้เธอกลายมาเป็นนางแบบ ขณะอายุ 16 ปีตอนนี้ เธอเคยถ่ายแบบลงนิตยสารโว้ก และเคยเป็นนางแบบให้ดีไซเนอร์ชื่อดังหลายคน

นี่คือเรื่องราวของเธอตามที่บอกเล่าให้นักข่าวบีบีซี เจนิเฟอร์ เมเออร์ฮานส์ ฟัง

ฉันโชคดีที่แค่ถูกทอดทิ้งเท่านั้น

เจ้าหน้าที่ที่บ้านเด็กกำพร้าตั้งชื่อให้ฉันว่า เสวี่ย ลี่ - เสวี่ย ที่แปลว่าหิมะ และลี่ที่แปลว่าสวยงาม ฉันถูกรับไปเลี้ยงตอนอายุ 3 ขวบ ไปอยู่กับแม่ที่เนเธอร์แลนด์ แม่บอกว่าไม่สามารถตั้งชื่อที่เหมาะไปกว่านี้ได้อีก และคิดว่าเป็นเรื่องสำคัญที่จะรักษารากเหง้าของเธอในฐานะคนจีนไว้

ตอนที่ฉันเกิด รัฐบาลจีนยังบังคับใช้นโยบายลูกคนเดียวอยู่ จึงถือกันว่าโชคร้ายมากหากลูกเกิดมาเป็นโรคผิวเผือก เด็กบางคนอย่างเช่นฉันโดนทอดทิ้ง บางคนถูกขังอยู่ในบ้าน หรือหากไปโรงเรียน ก็ถูกบังคับให้ย้อมผมเป็นสีดำ

แต่ในบางประเทศในแอฟริกา คนเผือกถึงขั้นโดนตัดแขนขา หรือฆ่าตาย หมอผีใช้กระดูกของพวกเขาไปปรุงยาเพราะเชื่อว่ามันสามารถรักษาโรคได้ แต่แน่นอน เรื่องเหล่านี้ไม่ใช่ความจริง เป็นเพียงมายาคติเท่านั้น ฉันโชคดีที่แค่ถูกทอดทิ้งเท่านั้น

พ่อแม่ที่แท้จริงไม่ได้ให้ข้อมูลอะไรเกี่ยวกับตัวฉันไว้เลย เลยไม่รู้ว่าตัวเองเกิดเมื่อไร แต่เมื่อราวปีที่แล้ว ฉันไปเอกซเรย์มือเพื่อให้ได้ข้อมูลเรื่องนี้ และหมอบอกว่าฉันน่าจะอายุราว 15 ปี

 "ความไม่สมบูรณ์แบบที่สมบูรณ์แบบ"

ฉันเริ่มเป็นนางแบบโดยบังเอิญตอนอายุ 11 ขวบ แม่รู้จักดีไซเนอร์คนหนึ่งที่มาจากฮ่องกง ลูกชายของเธอเป็นโรคปากแหว่งเพดานโหว่ เธอตัดสินใจออกแบบเสื้อผ้าหรู ๆ เพื่อให้คนเลือกจ้องปากลูก โดยเรียกแคมเปญนี้ว่า "ความไม่สมบูรณ์แบบที่สมบูรณ์แบบ" ฉันได้รับการชักชวนให้ไปร่วมแฟชั่นโชว์ของเธอที่ฮ่องกง นั่นเป็นประสบการณ์ที่ยอดเยี่ยมมาก

หลังจากนั้น ฉันถูกชวนไปถ่ายแบบอีกสองสามครั้ง หนึ่งในนั้นเป็นของช่างภาพชื่อดังอย่าง บร็อก เอลแบงค์ ที่กรุงลอนดอน เขาโพสต์รูปฉันลงบนอินสตาแกรม จากนั้น เอเจนซี่นางแบบ เซบีดี ทาเลนต์ ก็ได้ติดต่อมา พวกเขาอยากให้ฉันไปร่วมผลักดันให้คนที่มีภาวะพิการมีพื้นที่ในวงการแฟชั่นมากขึ้น

หนึ่งในรูปที่บร็อกถ่ายฉันไปปรากฏบนนิตยสารโว้กของอิตาลีเมื่อเดือน มิ.ย. ปี 2019 ฉบับที่ ลานา เดล เรย์ ขึ้นปก ย้อนไปตอนนั้น ฉันยังไม่รู้ว่านิตยสารนี้มีความสำคัญแค่ไหน และใช้เวลาสักพักกว่าจะเข้าใจว่าทำไมคนถึงได้ตื่นเต้นกันนัก

ความเชื่อเดิมๆ ให้ถ่ายแบบเป็นนางฟ้า หรือผี ทำให้เด็กอย่างแทนซาเนียและมาลาวีต้องตกอยู่ในอันตราย

ในวงการถ่ายแบบ การมีรูปลักษณ์ที่แตกต่างออกไปเป็นเรื่องดี ไม่ใช่คำสาป และมันก็ให้พื้นที่ฉันในการพยายามทำให้คนเข้าใจเรื่องโรคผิวเผือกด้วย

จริงอยู่ที่นางแบบมักสูงและผอม แต่ตอนนี้ คนพิการและที่มีรูปลักษณ์แตกต่างออกไปได้ออกสื่อมากขึ้น นี่เป็นสิ่งที่ดี และควรกลายเป็นเรื่องธรรมดา นายแบบและนางแบบที่เป็นโรคผิวเผือกมักถูกเหมารวมโดยชุดความคิดเดิม ๆ ให้ถ่ายแบบเป็นนางฟ้า หรือผี เท่านั้น มันทำให้ฉันรู้สึกเศร้า เพราะมันเป็นการผลิตซ้ำความเชื่อเดิม ๆ ซึ่งทำให้เด็กในประเทศอย่างแทนซาเนียและมาลาวีต้องตกอยู่ในอันตราย

โรคผิวเผือกจะแสบตาเวลาจ้องมองแสงตรงๆ

การเป็นโรคผิวเผือกทำให้ฉันมองเห็นเพียง 8-10% เท่านั้น และจะแสบตาเวลาจ้องมองแสงตรงๆ บางที เวลามีแสงสว่างมากๆ ตอนถ่ายแบบ ฉันต้องขอทีมงานว่า "ขอหลับตาได้ไหม หรือหรี่ไฟให้หน่อยได้หรือเปล่า" หรือฉันอาจจะบอกว่า "โอเค คุณถ่ายแบบเปิดแฟลชตอนฉันลืมตาได้แค่สามรูป แต่ต้องพอแค่นั้น"

ตอนแรกพวกเขาอาจจะคิดว่ามันยาก แต่พอถ่ายรูปแรก พวกเขาบอกว่า "ว้าว" และก็พอใจกับรูปที่ออกมามาก เอเจนซี่ฉันบอกกับลูกค้าว่า "หากคุณทำตามนั้นไม่ได้ คุณก็ถ่ายเสวี่ยลี่ไม่ได้"

ภาวะผิวเผือกเป็นภาวะทางพันธุกรรม ไม่ใช่คำสาป

คนบอกว่าความพิการทางสายตาทำให้ฉันเห็นมุมมองและรายละเอียดที่คนทั่วไปไม่เห็น นอกจากนี้ มันยังทำให้ฉันสนใจความสวยงามตามขนบน้อยลงด้วย บางทีอาจเป็นเพราะฉันไม่สามารถมองอะไรได้ชัดเจน เลยมุ่งความสนใจไปที่เสียงคน และสิ่งที่พวกเขาต้องการจะพูดมากกว่า ดังนั้น ความสวยงามจากภายในจึงสำคัญกว่าสำหรับฉัน

ฉันชอบการถ่ายแบบเพราะชอบพบปะผู้คนใหม่ๆ ได้ฝึกภาษาอังกฤษ และชอบที่คนพออกพอใจกับรูปของฉัน ฉันอยากจะใช้ภาวะผิวเผือกนี้สร้างความเข้าใจว่ามันเป็นภาวะทางพันธุกรรม ไม่ใช่คำสาป

ฉันอยากจะเปลี่ยนแปลงโลกใบนี้

คนบอกกับฉันว่าต้องยอมรับสิ่งที่เกิดขึ้นในอดีตของฉัน แต่ฉันคิดว่ามันไม่ใช่อย่างนั้น ฉันเชื่อว่าคุณต้องดูว่ามันเกิดอะไรขึ้น และเข้าใจว่าทำไมมันถึงเป็นเช่นนั้น ไม่ใช่ไปยอมรับมัน ฉันจะไม่ยอมรับหรอกว่ามีเด็กถูกฆ่าตายได้เพียงเพราะมีภาวะผิวเผือก ฉันอยากจะเปลี่ยนแปลงโลกใบนี้

ฉันอยากให้เด็กคนอื่นๆ ที่เป็นโรคผิวเผือก - หรือที่พิการ หรือที่มีอะไรแตกต่างจากคนอื่น - ได้รับรู้ว่าพวกเขาสามารถทำและเป็นอะไรก็ได้ที่พวกเขาอยาก ฉันรักกีฬาและการปีนผา ฉันก็ทำมันได้เหมือนๆ กับคนอื่น คนอาจจะบอกว่าคุณทำไม่ได้ แต่คุณทำได้ ลองดูสิ

Posted in                   :                BBCNEWS I ไทย  -  ต่างประเทศ

Posted on                  :                1 พฤษภาคม 2021